Síndrome de Hurler - Tratamiento
Nombres alternativos
Deficiencia de alfa-L-iduronidasa; Mucopolisacaridosis tipo I; MPS 1 H
Tratamiento:
La terapia de reemplazo enzimático ayuda al cuerpo a producir alfa-L-iduronidasa.
Un trasplante de médula ósea puede mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad. Para prevenir el retardo mental, es probable que dicho trasplante de médula ósea sea necesario llevarlo a cabo a una edad muy temprana.
Otros tratamientos dependen de los órganos afectados.
Grupos de apoyo:
Para mayor información y apoyo, se recomienda ponerse en contacto con una de las siguientes organizaciones:
- The National MPS Society: www.mpssociety.org
- Canadian Society for MPS and Related Diseases: www.mpssociety.ca
- Society for MPS Diseases: www.mpssociety.co.uk
Expectativas (pronóstico):
El síndrome de Hurler es una enfermedad con un pronóstico desalentador. Los niños con esta enfermedad presentan problemas del sistema nervioso y pueden morir a temprana edad.
Situaciones que requieren asistencia médica:
Se debe consultar con el médico si existen antecedentes familiares de síndrome de Hurler y la persona está considerando la posibilidad de tener hijos o si el niño empieza a mostrar síntomas característicos del síndrome de Hurler.
- Fecha de revisión: 5/22/2007
- Versión en inglés revisada por:Brian Kirmse, M.D., Department of Human Genetics, Mount Sinai School of Medicine, New York, NY. Review provided by VeriMed Healthcare Network.
- Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc
Referencias
Staba SL, Escolar ML, Poe M, et al. Cord-blood transplants from unrelated donors in patients with Hurler's syndrome. N Engl J Med. 2004 May 6;350(19):1960-9.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Mucolipidoses Fact Sheet. Office of Communications and Public Liaison. Bethesda, MD; Publication No. 03-5115. February 13, 2007.
